Moeders uit Haarlemmermeer schrijven boek over overleden kind
Mensen Tips van de redactieHAARLEMMERMEER Op Wereldlichtjesdag - aanstaande zondag 10 december - verschijnt het boek ‘Met Zonder Jou’. Vijftien moeders uit het hele land vertellen hierin over het verlies van hun kind. Ook Marije Mandos uit Nieuw-Vennep en Marissa van der Heide-Auer en Lenneke Redeker uit Hoofddorp doen hun verhaal.
15 liefdevolle verhalen over bijzondere kinderen die voortleven in ons hart, zo luidt de ondertitel van het boek dat wordt uitgegeven door Stichting Nooit Voorbij. De stichting uit Haarlem is opgericht om ouders, broers en zussen van een overleden kind te helpen bij het leren omgaan met dit verlies. ,,Bijvoorbeeld door bijeenkomsten te organiseren met lotgenoten of door het schrijven van een boek”, vertelt Marjo van Lijssel namens de stichting. “Door het verhaal van een overleden kind op te schrijven, vereeuwig je de herinneringen.”
MONUMENT
Met dat idee komt ook het boek ‘Met Zonder Jou’ tot stand. Wanneer de Hoofddorpse Lenneke Redeker hier online over leest, twijfelt ze geen moment om Mirjam Louwen - de directeur van de stichting en zelf moeder van een overleden zoontje - een berichtje te sturen. “Ik wilde heel graag het verhaal van mijn zoon Finn opschrijven. Dat ik nu zo’n mooi monument van mijn zoon heb gemaakt, is goed geweest voor mijn rouwproces.”
ZELDZAME AANDOENING
Lenneke verloor in februari 2021 haar zoontje Finn op vierjarige leeftijd. Na zijn geboorte - op Wereldlichtjesdag in 2016 - werd al snel duidelijk dat hij een zeer zeldzame genetische aandoening had, waar Lenneke en haar man Sjoerd zonder hun weten beiden drager van zijn. “Je wint nog sneller de loterij dan dat wij elkaar tegen zijn gekomen en kinderen hebben gekregen. Er zijn wereldwijd maar acht mensen geregistreerd met deze afwijking.”
Door zijn aandoening mist Finn nekwervels of ze zijn vervormd. Hierdoor zou hij nooit zelfstandig kunnen lopen of rechtop zitten. “Maar de ziekte was niet levensbedreigend”, vertelt Lenneke. Het overlijden van Finn in februari 2021 komt voor Lenneke, haar man en broer Thijn daarom onverwachts.
“Finn werd steeds benauwder en kwam op de IC terecht. Daar ontdekten artsen dat een van zijn wervels - tegen de verwachting in - was gegroeid. Doordat zijn nek al eerder was vastgezet, kon de wervel nog maar een kant op groeien en was klem komen te zitten. Dit veroorzaakte de benauwdheid. Nadat de artsen besloten dat behandelen niet meer in het belang van Finn was, en dat je dat niet moet willen voor een jongetje van vier jaar, overleed hij op 22 februari.”
Lenneke: “Finn was een lieve, dappere, stoere en vrolijke jongen. Hij heeft ons geleerd de dagen te nemen zoals ze zijn en om iedere dag het mooie eruit te halen. Door het schrijven van zijn levensverhaal heb ik mijn liefde voor Finn en de mooie herinneringen aan hem voor altijd kunnen vastleggen.”
GROOT GAT
Naast Lenneke is ook de Vennepse Marije Mandos één van de auteurs van het boek. Haar zoon Stan is op negenjarige leeftijd overleden aan een agressieve vorm van kinderkanker. “Na zijn eerste schoolweek in september werd hij ziek. Hij kreeg verhogingen en klaagde over pijn in zijn schouder, nek, oor en hoofd. Ook zijn eetlust ging achteruit”, vertelt Marije. Na verergering van de klachten en veel onderzoeken in het ziekenhuis, blijkt hij ernstig ziek te zijn.
Tekst gaat onder de foto verder.
Marije Mandos is één van de vijftien moeders die meewerkt aan het boek. - Mascha Looijmans
Schrijven over Stan heeft Marije geholpen om hem heel dicht bij haar te halen. “Als je kind sterft, sterft eigenlijk je hele wereld. Er is een groot gat geslagen in mijzelf en op alle fronten in mijn leven. Want het verlies van mijn kind kom ik overal tegen en neem ik overal mee naartoe. Het schrijven was een poging om iets van zijn essentie op papier te krijgen, hem toch nog eens diep in zijn ogen te kijken, ook al kan dat niet meer.”
GRIJZE SLUIER
De Hoofddorpse Marissa van der Heide-Auer wil door haar verhaal te delen, laten zien hoe zij en haar man met het verlies van hun dochter Senna zijn omgegaan en hoe ze hun andere dochter Samara daarin meenemen. Marissa: “Senna was een heel lief, aanwezig meisje dat altijd op onderzoek uit was. Maar waar we de ene dag haar verjaardag vierden, liepen we een dag later het ziekenhuis uit, zonder haar.”
Senna kwakkelt voor haar overlijden al een paar maanden met haar gezondheid. Uiteindelijk krijgt ze een oorontsteking en belandt doodziek op de spoedeisende hulp. Daar moeten artsen haar na een uur reanimeren laten gaan. Na talloze onderzoeken horen Marissa en haar man negen maanden later dat Senna het Adenovirus had opgelopen. Dit heeft meestal een mild ziektebeeld, maar bij Senna sloeg het virus over op haar hart. Marissa: “We zijn door een diep dal gegaan, maar samen zijn we er sterker uitgekomen. Al zal die grijze sluier die over ons heen hangt, nooit helemaal verdwijnen.”
Marissa van der Heide-Auer vertelt in het boek over het verlies van haar dochter Senna. - Mascha Looijmans
Golf van licht
Elk jaar sterven in Nederland ruim duizend kinderen in de leeftijd van 0 tot 20 jaar. Op Wereldlichtjesdag, zondag 10 december 2023, steken mensen wereldwijd om 19.00 uur plaatselijke tijd kaarsjes aan. Door de verschillende tijdzones ontstaat er een golf van licht die ouders, broertjes en zusjes van een overleden kind steunt en laat beseffen dat ze niet alleen zijn met hun verdriet.
Het boek ‘Met Zonder Jou’ verschijnt zondag 10 december op Wereldlichtjesdag. - Aangeleverd